多汗症オフ会 in 大阪
2018/12/08(土)
⬇︎Hatenaブロガーのまるこさんが主催者です( •̤ᴗ•̤ )
初めて行く場所で初対面の方ばかりだし、オフ会自体が初めてだったので色々と緊張しました＾＾；
途中会話が止まって沈黙が続いたりもありましたが（笑）、
共感できることから経験のない話まで色々と聞けて楽しかったし、参加してよかったです＾＾
長いので項目分けてご紹介します。
目次
◆オフ会詳細
・場所:大阪市内レンタルルーム（4時間レンタル）
・参加人数:11人（男性6人、女性5人）
・参加費:1,900円（場所代/当日の人数）
・お昼：各自用意
・1人500円までのお菓子を持参
私含め、身近で同じ多汗症の人に出会ったことがないという方ばかりで、ほとんどがオフ会初参加でした。
私は大阪の土地勘がないので、駅でまるこちゃんと待ち合わせしてもらいました。
場所は大阪市内のレンタルルームだったのですが、結構広かったです。
使わなかったけど冷蔵庫や電子レンジ、流しがありました。
私しか使わなかったけど（笑）服をかけられる戸棚もありました。
オフ会は12〜16時までの4時間でしたが、途中参加や途中で抜ける方もいらっしゃいました。
お昼は各自自由に持参。
あとはみんなでつまめるようなお菓子を1人500円まで用意してくるということになっていました。
お菓子は結構余ってしまったので、最後はみんなで分けて持ち帰りました。
◆みんな若い
事前にツイッターのグループDMで連絡を取り合っていてなんとなく分かってたのですが、私が最年長で唯一の30代でした。爆
あとは皆さん20代。
一番歳が近い方でも4〜5歳は離れてたと思います。
最年少が大学生で22歳だったかな。。？
故に。。会話が若い( ✧Д✧)笑
皆さん各々色んな悩みや日常をお話して下さったのですが、会話が若い！笑
例えば、
・就活やバイト選びは多汗症を気にして制限された。
（冷暖房完備の屋内がいい、汗が目立たない服装・制服じゃないとダメなど）
・ボーリングでハイタッチを要求されるのが嫌だ。
・カラオケで急にマイクが回ってくるのが迷惑。
・自動車教習所は、ハンドルが手汗で滑るため手袋をした。
などなど。
就活、バイト、ボーリング、カラオケ、教習所、、、
若いな。（まだ言う）
大人数でのボーリングやカラオケは、若さというより1人行動派の私には縁がないだけですけども。爆
汗で対人関係に苦労しているという話ですが、
私的には「みんな悩みながらも壁を作らず青春してるんだな」と思って聞いていました(*´ー｀*)
少し話が逸れますが、
私は多汗症以外にも体質や容姿が原因で理不尽な扱いは多かったし、幼少期から対人関係には散々悩まされてきたため、
学校生活もまともに送ってこなかったし、大人になってからも逃げてばかりの人生で、
所謂「友達同士で楽しく青春」がないのでちょっと羨ましく聞いてました。笑
◆多汗症あるある
少し上記で触れましたが、汗で困ることについて色々と話が出てきました。
参加者の方達がどこに汗をかくかですが、
ダントツで多かったのは手汗です。
次いで足、脇。
手汗含めこの２つは多汗症に多いのではと思います。
そして上半身、顔・頭、下半身。。かな。
ちなみに私含め手術経験者（4人）は代償性発汗で体（特に背中・お腹）がひどくなった人がほとんどでした。
以下は覚えている限りでの「多汗症あるある」（悩みというべきか）。
ちょっと「◆みんな若い」で触れましたが、それも再度書いておきます。
◾️手汗
・物を書くときは定規や消しゴムなどの手元にある文具を手の下に敷いていた。（ハンカチ・ティッシュ等も）
・バイクの運転は手袋が必需品（ないと汗で滑る）
・自動車教習所はハンドルが手汗で滑るため手袋をした。
・車の運転は、それぞれハンドルの握り方を工夫している（手でしっかりは握りしめない、長袖でふく等）
・ボーリングでハイタッチを要求されるのが嫌だ。（グータッチで返す等）
・カラオケで急にマイクが回ってくるのが迷惑。
・手汗を放っておくと下に水たまりができる。
・手がものすごく冷たくなる（人に触れられたときに汗で濡れていることよりも冷たさに驚かれる）
・面接時、スーツで手汗は拭けない（汗を吸わない）ので、スーツ下のシャツを頻繁に触っていた。
◾️足
・スリッパは履けない。（革製かな？滑る）
・靴、スリッパは臭くなる。
・汗がわかる靴下は履けない。
・靴下の替えを常備していた。
・靴下（足の甲まで）に汗がしみて潮の結晶が出た（白い跡が残った）
・手汗同様ものすごく冷たくなる。
◾️体
・汗ジミがわかる色物の服は着れない（グレーは絶対無理）
・学生時のブラウスは汗が丸わかりで嫌だった。
・脇汗で潮の結晶が出た（服の脇部分に白い跡が残った）
・バイト選びは汗が目立たない服装・制服のお店を探す。
・チノパンが履けない。
・服は首や背中がすぐに黄ばむ。
・首からよくわからない汗が出る。
◾️ 顔・頭
・（女性）頭汗が髪にしみて濡れるので、比較的目立たないように１つ結びにする。
・辛いものを食べると汗が吹き出る。
◾️その他
・家族に打ち明けにくい・できなかった。
・家族や他人に打ち明けたところで「汗くらいで悩むな」と思われがち。辛さが全く伝わらない。
・「汗気にしないよ」と言う人に限って実際汗のすごさを見ると「汗すごいね」と言ってくる。
・遺伝するのか気になる。
・就活やバイト選びは多汗症を気にして制限された。
（外回りではなく冷暖房完備の屋内がいい、汗が目立たない服装・制服じゃないとダメなど）
・多汗症が原因でバイト先を変えることもあった。
共感できるものから経験のないものまで様々でした。
ちなみに私発信の
「手汗というより手に熱があるから、シャーペンやボールペンのゴムのグリップ部分が伸びる」
は誰も共感してくれませんでした(*´∇｀*)笑笑笑
◆治療器（イオントフォレーシス）体験
多汗症の症状を抑えるための薬やハンドクリーム（テサラン）・ローション等を持参している方もいらっしゃいました。
主催者のまるこちゃんが自宅で使用している治療器：イオントフォレーシスを持ってきてくれたので、みんなで体験しました。
上図はちょっとわかりにくいかもですが、容器の中はアルミ板の上にシートを載せ、水を張っています。
その中に治療したい箇所（手か足に限られるかな）を入れ、電極で電気を流して使用します。
電気のレベルが1（弱）〜7（強）段階あり、それぞれ電圧が違うのですが、人によって電気の感じ方は様々でした。
個人的に使用した感想は、
電気風呂、美顔器やマッサージ器（筋肉を刺激して引き締める的な）のEMSのビリビリに近いなと思いました。同じ電気ですからね。笑
あとは整形外科だったかな。。首肩こりの治療で肩や肩甲骨に電気流すアレと同じ感覚ですね。
手先から肘までジンジンビリビリ電気が流れる感じです。
比較的に女性よりも男性の方が電気に敏感と聞いたことがあるので、男性がびっくりする電流も女性は平気だったりするそうですが、今回は男女差はなかったように思えます。
私以外は。爆
私は体に電気を流したことがあるのである程度想像はついていたのですが、他の方達は多分体に電気を流したことがなかったのかな。。
そうよね、若いとまだ腰痛や首肩こりで病院行くこともないだろうし；
EMSも試す必要ないもんね。爆
なので最高電圧を体験したのは私だけでした。笑
こちらの治療器、メーカーは他にもあるみたいで、使用されている方は大体独自の改良をされて使用するようです。
まるこちゃんも使い方に工夫をして、容器を百均で用意したり、アルミ板はアルミホイル、シートはガーゼを代用しているそうです。
今回は、改良なし（商品そのもの）と、改良後の2パターン試させていただきました。
・改良なしver
レベル1でビリビリくる方がほとんどでしたが、私は何も感じず。。
レベル7でも平気でした。爆
間接的ですがアルミ板に接触すると手から電流が伝わるようです。
レベルが上がるにつれて肘までジンジンする感じ。
・改良後ver（百均容器、アルミホイル、ガーゼ）
こちらの方が電気が強かったです。レベル1でも結構電気を感じました。
改良なしverはアルミ板と手が繋がらないと電気を感じませんでしたが、改良後は手を水に入れただけでも電気を感じました。
手に傷があると痛い。
こちらの機械は海外でしか取り扱っていないので、通販での購入となります。
3〜4万くらいだそうです。
（セールで値段変動はあるらしい）
使い続けていると使用した部位の汗は止まるみたいですが、
いつか完全に汗が止まるという治療法ではないそうです。
手術に抵抗があるけど手汗を止めたいという方は、まずはこういった治療器から始めるのもいいなと思いました。
オフ会参加者の中でも持っている方はいらっしゃいました。
◆手術の話
参加者11人中、手術経験者は私含め4人です。
全員に共通したのは、
「上半身から汗が出るようになった（代償性発汗）」
です。
お腹だったり背中だったり。
下半身や膝裏の方もいました。
手汗は止まったという方もいれば、あまり変わらなかった方もいて。
お腹だけ汗が出るようになったけど手汗が完全に止まったからお腹は気にならないという方もいらっしゃいました。
いいなー。爆
私は手汗はマシになって上半身を中心に全身から汗が出るようになったんですけどね。
今は冷暖房のある環境にしか行かないので手汗はかかないのであって、
手に熱がこもる状況だと今でもいつでも手汗はかきます。
足も脇も変わらなかったしな。
驚いたのが手術法。
今は試しに右だけとか、片方ずつ受けられるそうです。
片方で様子を見てよかったらもう片方、ってことですね。
手術のための講習会もあるんですって。
しかも日帰り手術。
医療費も高額医療制度を申請できるので負担にならないんですって。
高額医療制度じゃなかったかも。。；
なんだろう。。
高額医療制度は1ヶ月の医療費の上限（個人差あり）を超えたらその分請求できるって制度（多分）だけど、聞いた感じだとそれじゃない気が。。
話によると、その請求をすると、むしろ多汗症手術費を上回る金額が返ってくるのでプラスになったと言ってたんですよね。
なんでしょうねそれ。
私が中2で手術を受けた際は、母が新聞記事で見つけてきてくれたのですが、
片方ずつなんて選択肢はなかったし、日帰りどころか3日入院でした。
（初日に問診等、2日目に手術、3日目に様子を見て退院）
医療費もそんなプラスになるような話聞いたこともなくて（中学生だったので親が出してくれましたけども）。
色々と驚きました。
また、当然の結果かもしれませんが、
・手汗が止まって代償性発汗が気にならない方は「手術推奨」
・手汗が止まらず代償性発汗も気になる方は「お勧めはできない」
でした。
私も推奨はできないかな；
かと言って否定的でもないけども。
大人になった今は、環境的に手汗が出ないので対人関係で気になることはなくなったからOKかなと思えます。
でも手術を受けた当時は中学生で、制服もあるし学校に冷暖房がない時代だったので、手汗が止まったわけでもない上に体中から汗が出るようになって悩みが増えたのを覚えています。
中学時の多汗症で難儀した詳細は、こちらの記事にありますので興味がある方はご覧ください⬇︎
◆余談
当日のオフ会までの私の個人スケジュールです。
大阪2回目で結構バタバタしました；
6:50
家を出る。
バス→地下鉄→博多駅へ。
8:30頃
新幹線で博多出発。
11:00頃
大阪駅でお昼購入、ホテルへ荷物を預けて待ち合わせ場所へ。
11:50
オフ会現場付近の駅でまるこちゃんと合流。
12:00
オフ会現場到着。
大阪駅で思った以上に迷いました💧
ホテル方向の出口ってどこー(xдx;)！？！？って感じで💧
出口が分かってもホテルまでどうやって行くの！？！？って感じでオロオロしました(*´Д｀*)
なんとかホテルを見つけてバタバタと荷物を預け、
その後は待ち合わせ場所までダッシュしました。爆
ホテルについては別記事あげようと思いますm(__)m
◆感覚のズレ
※この項目は私独自の感覚と思える上に長いので（オフ会からちょっと話も逸れますし）、すっ飛ばしていただいて構いませんm(__)m
今回私がオフ会に参加するにあたり、他の参加者の方とちょっと目的が違いました。
まず、私は現時点で多汗症がらみの対人関係の悩みはほぼないということです。
個人的に困ることはあっても、他人と接触する上ではあまり困ってません。
今は手汗をほとんどかかないからだと思います。
全身の汗を経験して言えることは、人と関わる際にはやはり手汗が一番厄介です。
幼少期〜手術をした中学生までが、多汗症ではMAXで悩み、傷つき、病んでいました。
過去形なんです。
しかし、オフ会に来られる方は現在進行形で対人関係で悩んでいる方ばかりです。
なので私は、今現在の悩みを共有したいと言うよりは、
「私がMAXで苦しんでいた時と同じ感覚・悩みを持った人と会ってみたい」
という気持ちの方が強かったし、それが目的でした。
と、現在そんなに悩んでいないため、なんとなく分かっていた事ですが、
同じ多汗症でも私だけ感覚が違うなと思うことが多かったです。
みなさんと私の大きな違いは、
①自分を変える努力をする
か、
②他人を説得する努力をする
ですかね。
みなさんは断然①ですが、私は②ばかりやってきました。
みなさんは、
自分の汗の異常さについて「自ら調べる」という行動をとっており、
その結果、多汗症という病気にたどり着き、SNSやネットで治療薬や治療法を調べ、実際に試すということを行なっていますが、
私はというと、
ぶっちゃけ多汗症についてそんなに調べたことはありません。爆
一番多汗症で精神面やられていた幼少期〜中学のときも「同じ多汗症の人に会いたいな」程度で自発的に動いたことはないです。
なので、多汗症のレベル※というものも知らなかったし、
オフ会の会話で普通に飛び交っていた薬名、治療器名、手術ができる病院、多汗症についてのツイッターをやっている方など、全く知らずに結構アウェーでした。
※多汗症のレベル
レベル1：手が湿っている程度。触ると汗ばんでいることがわかり、光を反射して汗が光る。
レベル2：手に水滴ができて濡れており、見た目でも汗をかいていることがわかる
レベル3：盛んに水滴ができ、汗が滴り落ちる
この差は若干ですが、年齢。。というより生きてきた時代と手術したタイミングが関係している気もします。
今は小学生でもケータイ電話を持つ時代で、ネットでなんでも調べられるし、会った事もない人とも簡単に繋がれますが、
私の時代は中学時にようやく学生の中でもケータイ電話が普及しだした時代で、
私の場合は中学卒業前にそれぞれケータイを買って連絡先を交換してさよならでした。
高校でもケータイ持ってない人がいてもおかしくはなかったのです。
また、その時代はケータイでネットを見るには１ページ画面遷移するごとにお金がかかっており（今もかな？）、パケ割等の割引サービスが充実していなかったので、
今のように気安くネットを使ってしまうととんでもない月額請求（月10万超え）がきていたので、
ケータイは持っていながらもメールだけという使い方が主流でした。（通話料も高かったので極力電話はしない）
なので私の中学までの「調べる」は「書籍や報道で情報収集」しかなかったです。
まだパソコンも使い方知らなかったし。爆
そしてその「調べる」は当てがなさすぎて行動したことがなかったですし、
多汗症が病気だとも知らずに「体質」だと思っていたので「体質はしょうがない」と思っていたんですよね；
それ以前に、中2で手術を受けて手汗がマシになったので、ネットが普及しだした頃にはそこまでの悩みは消えていた。。というのもあります。
当時は「調べて仲間を探して治したい」要求があまり芽生えなかったです。
触られなければいいやって感じでした。（これは女子力低い性格もあるのかな；）
なので、周囲からバリアを張るために
「多汗症で汗が異常ですごく気にしているから、そのことについて触れないでね」
と、理解してもらうにはどう説明したら伝わるかばかりを考えていました。
まさに、
「自分を変える努力は考えずに他人を変えようとしていた」ですね。
ちょっと恥ずかしいですけど；笑
（オフ会で会った方達は皆若いのにしっかりしているなと感心しました；）
厳密にいうと、手術の副作用みたいなもので代償性発汗（手汗を止めたために他の部位から汗が出るようになる）が出るようになったので、汗の悩みはゼロにはなってないのですが、
手汗の酷さを経験したら、その他の汗はなんとかなるというか。。
少なくとも隠せるんですよね；
手汗（顔も）は人と接触するにも人から見られることも、とにかく何からも隠せないし避けられないのですが、
体や足は触られない限りは結構人からは隠せるんです。
制服があると一概には言えないですけどね；
なので、手汗がマシになってからは多汗症について対人関係であまり悩まなくなったのです。
こんだけ長文書いといて言いたいことが伝わったか自信がないですが、
①自分を変える努力をするは、
・ネット検索が当たり前の時代で個人的に調べやすい、SNS利用に抵抗がない。
というのがあるのかなと。
私のように
②他人を説得する努力をするは、
・悩みが最大だった時期に気軽にネットを使えなかった、ネット利用が日常的になった頃には以前ほどの悩みはなくなっていた。
・調べなかったので体質だと思い込み、これはしょうがないことだと周りに説明するしかないと思っていた。
からかな。。；
いずれにしても私の気づかなさはアホだなって改めて思いましたけどね；笑
あともう１つ驚いたのは、多汗症について家族が知らない場合があることです。
これはオフ会に参加する前に知っていたのですが、
自分が多汗症だと気づいて悩んでいても、家族は知らない・言えないという方が結構いらっしゃるんです。
私の場合はもう幼少期から、家族と言わず自分に関わる人間全てが、私の汗は異常だと知っている環境だったんです。
なんでそうだったのかなと改めて考えたのですが、
私が自分の汗が異常だと認識していたのは幼少期。
幼稚園に入る前の記憶があるので2〜3歳じゃないかなと思います。
その頃、外で友達と遊ぶときは大体母親たちが近くで見ていることが多かったし、姉も一緒に遊んでいたこともあって、
私が手汗で周囲から「うわ！濡れてる！」「ベタベタする！」と嫌な顔で避けられる場面を家族は何度も見ていたし、その都度私も泣いていたりで、家族が知らないでいることの方が難しかったんだなと。
幼稚園や小学校低学年時は、ことあるごとに男女で整列して隣の男の子と手を繋がされるという悪夢があり、その度にまた私は自宅で「行きたくない」だの喚いていたんだと思います。
手汗で嘆くことが日常だったし、日常を家族に話すことが普通だったので、
私の中では毎日「手汗で嫌な目にあった」と話すことが普通だったんだなと。
また勝手な言い分ですが、
こちらから話す分にはいいけど相手から多汗症について触れられるのはものすごく嫌だったのですが、家族は結構踏み込んでくるタイプでした。
なので「家族が自分の多汗症を知らない 」は驚きましたし、うちは親が子供に干渉しまくっていたなと思いました。
そういった意味でもオフ会で話が聞けたことは新鮮でした。
同じ多汗症でも人生が違うもんだなと＾＾；
当たり前か(*´ー｀*)
◆まとめ
初参加でしたが行ってよかったです。
自分の考え方がいかに変な方向に向いているかが分かりました。
て言うのは半分冗談で(*´ー｀*)笑
同じ病気でも環境や年齢によって違う悩みを聞けましたし、
何より多汗症について話し合える環境がよかったですね＾＾
私は手術が最終手段と思っていた（だろう）し、それをしてしまった後でも汗が止まらないのはしょうがないやと心底思っていたのかなとも感じました。
でも今は色んな治療薬や治療法があり、私が受けた手術も進化しているんだなと感じたし、手術で変わらなければ違う選択肢があるんだなと思いました。
私個人はもう多汗症について体質改善したいとかあまり思わない気がしますが、
多汗症の治療についてはそのままもっと進化して欲しいなと思いました。
長っっ∑(ﾟДﾟ)！！
過去最高長文かもしれないですね。笑
ここまで読んでくださった方、ありがとうございましたm(__)m
